「がん、遺伝するかも…」子供をもつ前に考えたいことー遺伝性がんと遺伝子検査ー
こんにちは、まなです。
朝日新聞の「患者を生きる」という連載コーナーに、1／29から2／2にかけて、遺伝性がんの女性の事例が紹介されていました。
自分が遺伝性がんの可能性がある場合、どのように対処したらいいのでしょうか？また、がんとは関係なく昨今流行っている「遺伝子検査」にはどのような問題があるのでしょうか？
ざっくりいうと…
- 子供への遺伝が心配なときは遺伝子検査を受けた方がいい
- 遺伝子情報を知ってしまうことのデメリットをわかっておく
- よく相談しながら検査
- 遺伝子情報による差別に注意！
記事内容
女性は幼い頃に「網膜芽細胞腫」という目にできるがんにかかりました。このがんは親の遺伝子変異を受け継いだことで発症することが少なくありません。同様にその遺伝子が子供に引き継がれることもあります。
女性は生後3ヶ月で片目を摘出、もう片方の目もその後抗がん剤治療を受けました。いずれも幼い頃に治療が終了し、現在は片目が盲目でありながらも、特に不自由を感じることもなく、生活していました。やがて結婚し子供を出産します。
1人目の長男に異常がなかったことから安心していましたが、2人目の次男には両目に腫瘍が見つかりました。
「（検査で遺伝子異常が）わかったとしても産まない選択をするわけではないだろ？」というご主人の励ましもあって出産に踏み切ることができた女性でしたが、子供のリスクをあらかじめ知っておくためにも自分自身の遺伝子に変異があるか確認する検査を受けるべきだったと、後悔した体験を記事では語ってくださっています。
親から子へ遺伝子異常が受け継がれることで発症しやすいがんは、「網膜芽腫瘍」のほかに以下のものがあります。
・家族性大腸ポリポーシス
・リンチ症候群（大腸がん）
・遺伝性乳がん
・遺伝性卵巣がん
このうち、記事で紹介された女性の「網膜芽腫瘍」と「リンチ症候群」に関する遺伝子検査は、公的医療保険が適用されますが、その他のがんについては、現在のところ遺伝子検査に保険がきかないようです。
遺伝性がんについては医療機関にある「遺伝相談外来」などで相談できるようです。まどぎちや遺伝子検査をしている施設の検索はこちら
コメント
いずれのがんも幼い頃や若い頃から発症することが多く、早期発見・早期治療が望まれます。そうしたことを鑑みれば、全ての遺伝性がんについて、親や生まれたばかりの子供が遺伝子検査を受けられるように、保険適用が急がれるべきだと思います。
また、今回の記事には「遺伝性がんについては、そもそも日本人のデータが不足している。検査後の予防法が確立していない場合が多い」とありました。今後、遺伝子異常が発見されたあとの予防策に関してより研究が進むことを願います。
さて、このように、子供に遺伝子異常が受け継がれることが心配される場合、早期発見のためにも遺伝子検査は行われるべきだと書きましたが、この「遺伝子検査」には倫理的問題もあります。
遺伝子検査の倫理的問題
遺伝子検査にはまず、「知らないでいる権利」という問題が関わってきます。
遺伝子検査に対して、その検査でわかる病気の治療法がない場合、ただ遺伝子をもっているとだけ知らされることは、自身の病気に対する恐怖を増大させるだけだ、と考える人もいます。
重要なのは知っているかどうかではなく「いつ知るか」という点であり、「今は知らないでおく」ことを選択できる自由が求められます。
これは「''今は''知らないでいる権利」であるので、一度知らないことを選んだからといって、この先一生知らないでいることを選んだことには、もちろんなりません。
遺伝子検査には、「遺伝子情報が差別に使われるおそれがある」という倫理的懸念もあります。
ある人が何らかの病気になるリスクを人より多くもっていたとき、生命保険の加入や、長期ローンの審査だけでなく、就職や結婚でも不利にはたらくことがあるかもしれません。
また、「知らないでいる権利」にも関わりますが、調べたかった病気とは関係のない遺伝子の異常や特徴がわかった場合、医師はその内容を本人に知らせるべきか、という問題もあります。
考えられる方策
こうした懸念に対しては、いくつかの方策が考えられます。
まずは、どの病気についてどの程度まで知りたいかを事前に話し合って、患者本人に決めてもらい、第三者への開示は禁止する、というものです。
一方欧米諸国では、情報が他者に知られることを見越して、すでに遺伝子差別禁止法が制定されているそうです。
私たちにできること
①自分に遺伝性がんの可能性があり、子供をもつことを望む場合
→遺伝子検査をしたほうがいい
…遺伝子異常が発見されても100％がんになるわけではありませんし、逆に異常がなかった場合でも100％安心できるわけではありませんが、早期発見が望まれることについて、リスクの大きさを知っておくことはやはり重要なことだと思います。それが子供のためだったらなおさらです。（だからこそ、保険適用、早くしてほしいですね…）
遺伝子検査をしている施設はこちら
②特に子供をもつ予定がない、あるいは遺伝性がんの可能性があるか全くわからないで遺伝子検査を望む場合
→自分の遺伝子異常について知ったことで余計に怖くなってしまうかもしれないといったリスクもわかった上で、何が知りたいのかを明確にして、よく相談しながら検査を受けること
→遺伝子検査の結果をむやみに公表しないこと
③そして何より、遺伝子異常が発覚している人をどういう形であれ差別しないこと
…遺伝子検査を受けて、どういう遺伝子をもっているかわかったところで、そのひとが最終的にどのような病気にかかるか、いつどのように死ぬか、といったことは結局は誰にもわかりません。
…本来なら本人も含めて誰も知りようがない遺伝子情報（誰もがそれぞれの遺伝子情報を知っているのが当たり前な時代が来るかもしれませんが、それでも）をもって、人に優劣がついたり、人の人生が決められてしまうなんてこと、やはりあってはならないことでしょう。
また次回も
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「子供はいらない」はありですか？ー続編
今回の記事
に関連して、といっても自分で関連づけているだけですが、
ハフィントンポスト日本版の「『結婚はエラい、子供がいればもっとエライ』と思う人へ...4ページのマンガが話題」
「結婚はエラい、子供がいればもっとエライ」と思う人へ...4ページのマンガが話題
という記事もとても興味深いです。（今回の内容は学術的じゃないです、ほぼほぼ個人的な感想です）
ざっくり言うと…
このマンガ見てみて！
記事内容
アーティスト、さわぐちけいすけさんが、結婚や出産に関する世間の圧力をテーマにマンガを書いているのですが、そのマンガが話題になっていることが記事では紹介されています。
さわぐちさんはマンガの中で、結婚をしない、子供を持たないことを自分で選んで自分なりに幸せに暮らしている知人の方々を紹介しています。
また、記事に寄せたコメントでは、結婚や出産など「世間で言うところの普通を（様々な事情で）選択したくても出来ない、にも関わらずそれを理解されず責められる人もい」ることに注目し、そうした人たちへの励ましになれば、という思いも語られています。
コメント
まず単純に、こうした考えが広まってきていること、批判もありながら共感の輪も生まれてきていることは、嬉しいことです。
さわぐちさんのマンガは、私の記事の中でいう、「子供をもつことができる状態にありながら、子供をもたない選択をする」ことに関して、そうした自由も認められていいはずだということを主張しています。そして「（子供を）もちたいのにもてない」人に対して、心無い発言はなされるべきでないとも述べています。
自分個人の幸せを追求する人たちも沢山いる、ということに関連して、「なんでも個人の自由にしていい」などと言いたいわけではありません。むしろそこに歯止めをかけるのが「倫理」です。
が、（さわぐちさんのマンガに出てくるババァやジジィのように）自分の「経験」に従って意見を述べることは、当然根拠がなく説得力に欠けますし、それどころか、その考えに合わない人を無益に傷つけてしまうことにもなります。（考えは共有しながらも実践することができない人たちにとっては、なおさらです）自分の浅はかな考えのせいで、他者を傷つけていいはずがありません。
自分と違う考えや生き方と出会った時は、自分を考え方を問い直す（その上で、自分の考えを別に変えなくてもよい）いい機会だと思ってまずは素直に聞き入れたいですね、難しい時もありますが。
最後に
学術的な視点からはだいぶ離れました。要はこのマンガにとても共感してしまったということです。
さらに個人的なことを言えば、さわぐちさんのマンガ気に入りすぎて、昨日からネットで読みまくってます☆
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「子供はいらない」はありですか？
こんにちは、まなです。
１月２６日のハフィントンポスト日本版に次のような記事が載っていました。
「『子供を持たない選択』をした人について、知ってほしい５つのこと」
http://www.huffingtonpost.jp/2018/01/26/childfree-decision_a_23344135/?utm_hp_ref=jp-lifestyle
少子化問題が危惧される日本社会では、子供をもつことが暗黙のうちに「求められて」います。
そんな日本で、「子供をもたない選択」をすることをどう考えたらよいのでしょうか。
ざっくり言うと…
- ライフスタイルは多様化している←止められない
- 子供をもつことは強制できない
- 「もちたいのにもてない人」への支援が先
記事内容
まずは、記事の内容を簡単にご紹介しますね。
2014年のアメリカの国勢調査では、15〜44歳で子どもを持ったことがなかった女性は47.6%。
メイン大学でジェンダー社会学を研究するエイミー・ブラックストーン教授が、子どもがいない31人を対象に（女性21人、男性10人。2人以外は異性愛者）子どもを持たない選択をした理由を調べた。
調査は60〜90分のインタビュー形式で、子どもを持たない選択をするまでのプロセスや周りの人の反応、自分の選択を自分自身はどう思っているかを尋ねたもの。
調査結果で明らかになった、「子供を持たない選択」をした理由は主に以下のようなものでした。
①周りで出産や子育てを始めた友人を見て
・経済的に苦しんでいる
・親が人生を楽しめていないように見える
・子供が原因で夫婦関係がうまくいかなくなった
・子供が楽しいと思える家庭環境を作ることができていない
②社会問題を鑑みて
・増え続ける人口問題を考えて（人口が増えることで起こる環境への悪影響など）
・問題の多い現代社会では、子供を幸せに育てられない
③自分のやりたいことをしたい
・大人になった今やりたいことがある
子供を持たない選択をする人たちは、子供をもつ人たち以上に「子供をもつとはどういうことなのか」深く考えさせられているといいます。
（社会から求められていることに対して疑問を持ったわけですから、その時点でそれがどういうことなのかよく考えられているのでしょう。また、子供をもつのが当たり前とされる社会では、もたない選択をした場合に、「なぜもたないのか」を常に周りから問われることになるからかもしれません。）
そのためインタビューでは、子供を持つことが当たり前になっている社会で、あまり深く考えずに子供を持ってしまう人々への批判として、次のようなメッセージも語られました。
「みんな、子どもを持つという選択についてもっとよく考えたらいいのにと思います。子どもを持つか持たないかは"決めることだ"という考え方が普通になってほしい」
ノースウェスタン大学のメディカルスクールで教えるナンシー・モイルター准教授は、この結果をアメリカや全世界の子どもがいない人に当てはめることは不可能だと指摘しながらも、「子どもを産まない選択」というほとんど研究されていない分野について調べた画期的な研究だと評価しています。
もたない選択をしてもいいか
少子化という問題を抱える日本では、社会は、「子供をもつこと」を要求してきます。
子供をもちたいと望み、育てていけるか考えたうえで子供をもつ選択をする場合は、社会からの要請とも合致しますし問題ないでしょう。
子供をもちたいのに、経済的理由でもつことができない場合は、子供を作ることを要請しながらその環境を整えられない社会に問題があるといえます。（もちろん、経済的余裕がないのは自己責任だという考え方はありますが、少子化が深刻化している日本では、そういう人でも子供をもてるように環境を整えることのほうが早く問題を解決できると思います。）
また、子供をもつのにふさわしい社会だと思えないという理由で、もたないことを選択する人が出てきてしまうことも、社会に責任があるといえるでしょう。
では、子供をもつことができる状態にありながら、子供をもたない選択をすることをどう考えたらいいでしょうか。
社会的には子供をもつことが求められる一方で、自分の人生を楽しむうえで子供をもちたくない場合。
この時「子供をもつか、もたないか」の選択は、社会を優先するか、自分の人生を優先するか、の問いとみることもできます。社会の一員としての行動を優先するか、社会の中で認められている「個人の自由」を享受するか。
社会の一員として、社会の利益となるように行動することは重要なことです。しかし、自分がどう生きるか、その選択の自由を制限することは、社会にもできません。
私たちは、社会の一員としての自分の行為を優先するときもあれば、個人の自由を優先するときもあります。社会のことだけを考えて生活することはできませんし、自分のしたいことだけをしながら生活することもできません。
どういう場面で社会を優先して、どういう場面で個人を優先するのかは人それぞれです。税金を払うとか、選挙に行くとか、社会で生活する上で最低限しなければいけないことをしながら、社会のためになることも自分なりに行なっていく。生き方が多様化する現代では、こうした生き方が広く認められていくと思います。
というか日本では
生き方が多様化する現代社会で、子供をもつことを要請するのなら、子供をもちながらでも好きなことを続けられるような両立可能な社会をできるだけ目指していくしかありません。
もたない選択をする人を説得するより、「もちたいのにもてない」人への支援を喫緊の課題とするべきでしょう。
私たちにできること
私たちは、子供をもった人を支えること、子供が欲しいのにもてない人を支えることを考えましょう。（ここでいう「支える」は、友人として見守る、といったことでもいいのです。）
そして、どんな理由であれ、もたないことを選択した人をさげすむべきではないでしょう。よく考えた上での選択なら、子供をもつ選択と同じように、もたない選択も認められるべきです。
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